Entidade critica dificuldade de diagnóstico para doenças raras
21/06/2017 - 15:33
A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, disse nesta terça-feira (20), na Câmara, que um dos maiores problemas dos portadores de doenças raras é conseguir um diagnóstico correto para iniciar o tratamento. Próspero participou de audiência pública da Comissão Especial da Inovação Tecnológica em Saúde, sobre o acesso dos pacientes com doenças raras a novos medicamentos.
Regina Própero reclamou que não há incorporação dos medicamentos necessários por parte do Sistema Único de Saúde (SUS), o que acaba levando à judicialização, para que os pacientes tenham acesso a remédios que são necessários para sua sobrevivência. "Se a pessoa começa a tratar no comecinho, em idade tenra, vai ter uma vida totalmente dentro da normalidade”, explicou a dirigente.
O representante do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti, informou que a incorporação de novas tecnologias obedece a critérios definidos em lei, que levam em consideração a eficácia e a segurança, além da relação custo/benefício do produto.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) considera doença rara aquela que acomete no máximo 65 pessoas para cada grupo de 100 mil indivíduos. Estima-se que no Brasil existam entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras que atingem 13 milhões de pessoas.
Protocolo clínico
Representante da Associação Médica Brasileira no debate, Miyuki Goto alertou para o fato de que nem sempre um tratamento novo é adequado para todos os pacientes, daí a importância do protocolo clínico para garantir a segurança dos usuários. "Muitas vezes o medicamento é bom para uma determinada doença, mas nem sempre é adequado para todos os pacientes, devido aos efeitos colaterais; então, essa avaliação tem que ser criteriosa."
A deputada Carmen Zanotto (PPS-SC) disse que, apesar de afetar um número restrito de pessoas, as doenças raras devem estar na pauta de discussão do sistema de saúde. "Temos de tratar esses pacientes conforme diz a nossa Constituição Federal – que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Devemos ter políticas públicas fortes para os nossos pacientes com doenças raras", ressaltou.
Reportagem - Karla Alessandra
Edição - Sandra Crespo
