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20/03/2017 - 16h59

Programação do seminário "Com as Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas"

Quinta-feira, 23 de março
Auditório Nereu Ramos

9h30 – Abertura com a coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).

9h50 – Ética na Pesquisa de Doenças Genéticas e Raras
Participante: coordenador do Conselho Nacional de Saúde (Conep) do Ministério da Saúde, Jorge Venâncio.

10h10 – Pesquisa em Genética Humana no Brasil: Barreiras e Desafios
Participante: Silviene, Observatório de Raras.

10h30 – O Uso de Evidencias no Estabelecimento de Diretrizes Clínicas para Doenças Raras
Participantes: Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec-MS), Ávila Teixeira Vidal

10h50 – Regulação e Translação: Uso Compassivo, Acesso Expandido e Fornecimento de Medicação Pós Estudo para Doenças Raras
Participante: Bruno de Paula, da Anvisa.

11h10 – Direitos Humanos dos Pacientes
Participante: Cátedra de Bioética na UNB, Aline Albuquerque Sant'Ana de Oliveira.

11h30 – Coffee Break

11h50 – Auxilio Diagnóstico das Doenças Genéticas
Participante: Dra. Juliana Mazzeu.

12h10 – Regulação em Pesquisa no Brasil
Participante: da OAB-DF, Felipe Bayma.

12h30 – Pesquisa de Inovação em Tecnologia de Saúde
Participante: professor da UFPR Edson Pacheco

12h50 – Encerramento


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