Atrofia muscular espinhal será discutida em audiência nesta tarde
05/10/2016 - 10:05
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realiza hoje uma audiência pública para discutir a atrofia muscular espinhal (AME). O encontro foi solicitado pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP), Diego Garcia (PHS-PR) e Otavio Leite (PSDB-RJ).
A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular, de origem genética, que leva a atrofia muscular secundária à degeneração dos neurônios motores do corno anterior da medula. Segundo os deputados que pediram a audiência, a AME apresenta alta prevalência, acometendo um em cada 10 mil pessoas nascidas vivas. É a segunda alteração autossômica recessiva fatal mais frequente. "Todavia, apesar de já haver critérios diagnósticos genético-moleculares bem definidos, poucos brasileiros têm acesso a tais métodos", afirmam.
Os parlamentares destacam que o diagnóstico continua sendo feito por meio de critérios clínicos, o que, para eles, prejudica os pacientes. Além disso, ressaltam que a terapêutica oferecida pelo SUS não se mostra suficiente. A audiência, ainda conforme os deputados, tem como finalidade a definição de linhas de ação para a uma abordagem mais adequada da doença.
Foram convidados para o debate:
- a coordenadora-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odilia Brigido de Sousa;
- a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga; e
- a representante da Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (Aame), Izabel Kropsch.
A audiência está marcada para as 15 horas, no plenário 13.
Da Redação - SC
