Deputado pede ações do governo contra a Esclerose Lateral Amiotrófica

22/06/2017 - 18:34   •   Atualizado em 22/06/2017 - 18:46

O Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), comemorado em 21 de junho, foi homenageado nesta quinta-feira (22) em sessão solene da Câmara dos Deputados.

O deputado João Campos (PRB-GO), que propôs a sessão, ressaltou que a ELA é uma doença neurodegenerativa que provoca a perda progressiva dos movimentos e da fala. O deputado disse que o diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento são fundamentais para retardar a doença. Ele também cobrou mais ações do governo.

“É preciso criar um ambiente melhor aos pacientes. Principalmente o Ministério da Saúde, que deve cumprir as normas internas já existentes”, afirmou.

O presidente da Associação Brasileira Lutando Contra ELA, Stanley Abdão, também pediu para que os governantes executem as legislações que já existem. “A Lei 10.424, de 2002, garante ao paciente que está em situação complexa o apoio de homecare, e nem sempre isso é feito. O que estou pedindo não é nada novo, é apenas o cumprimento do que já existe”, afirmou.

Stanley Abdão lembrou que a ELA é uma doença complexa, de difícil diagnóstico e com poucas perspectivas positivas aos pacientes.

Doenças raras
Em mensagem enviada ao Plenário, o presidente em exercício da Câmara, Fábio Ramalho, citou que o Brasil foi o segundo país a criar programas oficiais voltados especificamente às doenças menos frequentes.

Fábio Ramalho ressaltou que a política nacional para as pessoas com doenças raras possui diretrizes para atenção integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e também prevê incentivos financeiros para o custeio.

Reportagem – Alex Akira
Edição – Pierre Triboli