Prazo para os participantes das pesquisas continuarem a receber o medicamento testado e estrutura da Comissão de Ética em Pesquisas foram alguns pontos criticados. Presidente da Comissão de Seguridade pretende buscar acordo em torno do projeto

Agência Câmara 07/12/2018 - 08:51

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados realiza hoje uma audiência pública para debater a pesquisa clínica com seres humanos e a criação do Sistema Nacional de Ética em Pesquisa Clínica com Seres Humanos (Projeto de Lei 7082/17). O debate foi solicitado pelo deputado

Agência Câmara 06/12/2018 - 09:07

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 10377/18, do deputado Felipe Bornier (Pros-RJ), que garante medicação gratuita aos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo Sistema único de Saúde (SUS). De acordo com o texto, o Ministério da Saúde padronizará os medicamentos a serem

Agência Câmara 03/10/2018 - 10:23

Como várias outras doenças raras, a Charcot-Marie-Tooth, também chamada pela sigla CMT, ainda é desconhecida da população. Artistas e políticos foram convocados para uma campanha de esclarecimento, o Setembro Azul. Prédios públicos foram iluminados com esta cor e a Câmara dos Deputados se engajou

Agência Câmara 14/09/2018 - 17:11

O novo cadastro nacional de adoção que será lançado neste mês vai trazer incentivos para as adoções tardias, de crianças com problemas de saúde e de grupos de irmãos. A ideia faz parte do projeto "O Ideal é Real - Adoções Necessárias", lançado nesta terça-feira (14) na Câmara. A iniciativa é da

Agência Câmara 14/08/2018 - 21:46

O último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. É o que estabelece a Lei 13.693, publicada nesta quarta-feira (11) no Diário Oficial da União. A nova norma tem origem no Projeto de Lei 8188/14, do ex-senador Eduardo Suplicy. De acordo com a Organização Mundial

Agência Câmara 11/07/2018 - 17:12

As comissões de Seguridade Social e Família; e de Direitos Humanos e Minorias promovem debate hoje sobre as dificuldades das pessoas com doenças raras. Para o deputado Padre João (PT-MG), que propôs a audiência pública, apesar dos avanços, a situação das pessoas com doenças raras ainda é

Agência Câmara 04/07/2018 - 09:13

As comissões de Seguridade Social e Família; e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência fazem reunião conjunta nesta tarde para debater os tratamentos para pacientes com neurodegeneração na infância. O debate atende a requerimento da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). A parlamentar explica

Agência Câmara 19/06/2018 - 09:27

A Comissão de Seguridade Social e Família promove hoje uma audiência pública interativa para discutir diagnóstico e tratamento de cânceres raros. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil

Agência Câmara 29/05/2018 - 08:41

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania aprovou nesta terça-feira (8) a instituição de duas datas comemorativas no calendário brasileiro: o Dia Nacional de Doenças Raras (PL 8188/14) e o Dia Nacional do Interactiano (PL 7789/10). As duas propostas seguem para a sanção presidencial, já

Agência Câmara 10/05/2018 - 17:24